Que hacemos
Nuestras actividades están directamente relacionadas con las personas que padecen algún tipo de IDP o enfermedad autoinmune y sus familias.
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Fundación PIDE es la única organización de pacientes con inmunodeficiencia primaria IDP y enfermedades autoinmunes registrada, aprobada y dedicada a mejorar la conciencia, el acceso al diagnóstico temprano y los tratamientos óptimos y personalizados para pacientes con esta patología, mediante actividades que nos permitan ser reconocidos como grupo de vulnerabilidad en Ecuador y el mundo.
Nuestras actividades están directamente relacionadas con las personas que padecen algún tipo de inmunodeficiencia primaria o enfermedad autoinmune y sus familias.
Trabajamos en la consolidación con entidades gubernamentales, públicas, privadas y organizaciones de la sociedad civil, buscando políticas públicas viales e inclusivas, presupuestos públicos, atención prioritaria para un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, personalizado garantizado, y calidad de vida para las personas con estas patologías.
Como fundación buscamos concientizar a familiares, personal de salud y sociedad en general sobre las inmunodeficiencias primarias en Ecuador.
Estrategias
- Difusión sobre las inmunodeficiencias primarias
- Creación de redes de especialistas en inmunología a nivel nacional
- Direccionamiento con especialistas inmunólogos y centros de referencia para los pacientes con diagnóstico de inmunodeficiencia primaria y para quienes están en busca de uno
- Apoyo al diagnóstico-Asistencia Social
- Empoderamiento de pacientes diagnosticados y familiares
- Apoyo y acompañamiento en el tratamiento
- Incidencia en Política Pública
- Talleres de orientación con apoyo médico en varias especialidades
- Direccionamiento, orientación y difusión de actividades en cuanto a el apoyo a trasplante de medula ósea.
- Apoyo de investigación clínica.
