Marlon Peñaherrera Carrión tiene 3 años y compartiremos nuestra historia , Nació a las 38 semanas todo marchaba bien , fuimos a casa muy contentos con su llegada , a los 10 días de haber nacido tuvimos que llevarlo al pediatra por una conjuntivitis , a los 2 meses le salieron unas manchas blancas en la frente (hongos) tuvo tratamiento en casa .
Cumpliendo los 3 meses comenzó nuestra historia : fue internado por una neumonía más insuficiencia respiratoria estuvo con cánula nasal y tratamiento hospitalario después de 11 días nos dieron el alta luego de tres meses más es decir Marlon tenía 6 meses lo llevamos nuevamente al hospital esta vez se nos complicó estuvo en cuidados intensivos conectado a ventilación mecánica por 45 días recibiendo buenas y malas noticias , los médicos sospechaban de una “FIBROSIS QUISTICA “ estuvimos tres largos meses en el hospital , fue dado de alta pero debía seguir su tratamiento de F.Q , volvimos a casa todo parecía normal nuestro bebe seguía con su tratamiento que más podía pasar…..Pero cuatro meses después de haber tenido “Diagnostico falso” se volvió a enfermar con la misma neumonía volvió a cuidados intensivos por una semana pero aquella vez le hicieron un examen donde le sacaron liquido de la medula ósea, esta vez los médicos nos dijeron que “ES UNA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA “ que habría que buscar especialista para su tratamiento, en nuestra desesperación empezamos la búsqueda la cual no fue con buenos resultados, no encontramos en nuestro país dicha especialidad queríamos saber el “porque , como fue , en que momento y lo más importante si había cura “
Desde los once meses nuestro pequeño hijo Marlon recibe su tratamiento de inmunoglobulinas más profilaxis, pese aquello se volvió a enfermar volvieron las infecciones estuvo varias veces internado.
Gracias a Dios nos encontramos con buenos médicos infectologas , alergólogos los cuales lo revisan y nos ha ido bien con su tratamiento de inmunoglobulinas mensualmente , hace aproximadamente 10 meses los médicos nos dijeron que habría que hacerle un INVITAE pero no lo hacían aquí en el país habría que mandar los exámenes a otro país , tuvimos que hacerlo por nuestra cuenta , claro nos costó pero es la vida de nuestro hijo como sea se conseguía la cantidad de dinero, al menos en dicha prueba sabríamos que tipo de inmunodeficiencia era , tuvimos que esperar un mes a que lleguen los resultados. La Dra. hablo con nosotros y nos informó que Marlon tiene SINDROME DE HIPER IGM y necesita un TRANSPLANTE DE CELULAS HEMATOPOYETICAS lo que no hay en nuestro país y lo cual nos tienen en espera de una buena noticia.
Mi pequeño guerrero trata de llevar una vida normal aunque le cuesta llantos cada ida al hospital, cada examen y sobre todo cada puesta de inmunoglobulinas, tratamos siempre de estar con él para que no se sienta solo, claro todo sea para mejorar su salud y calidad de vida.
