trabaja en colaboración con pacientes y familiares, médicos, entes reguladores nacionales, demás organizaciones de ER, industria farmacéutica y otras partes interesadas relevantes.

SUSANA VARGAS

Mi nombre es SUSANA VARGAS, Tengo 34 años de edad, vivo Huaquillas, y mi historia inicia en junio del 2019, cuando mis dolores articulares empezaron, de vez en cuando fiebre, mi médico de cabecera me manifestaba que era por el problema de tiroides que mantenía, y así mes a mes se agudizaba más hasta que decidí cambiar de médico y me supo manifestar lo mismo. En el mes de agosto del mismo año ya no podía ni abrir la puerta de la casa y mucho menos caminar los dolores articulares se habían elevado más y junto con esto manchas en la piel y más agudizada en las zonas articulares, mis padres procedieron a internarme al IESS de Machala, en ese preciso momento empezó mi lucha por encontrar un diagnóstico sobre mi caso.

Un mes internada en el hospital exámenes, ecos, endoscopias y múltiples exámenes especiales, sin llegar a un diagnostico especifico, salimos del hospital controlando la fiebre ya que se nos recomendó ir a Cuenca porque existen mejores especialistas, apenas salimos del hospital de Cuenca, en la tarde volví al hospital por que las infecciones respiratorias no paraban esta vez la gripe y la garganta, una desesperación por que volvió la fiebre, nos manifestaron que más no podían hacer porque no tenían un diagnostico especifico.

En octubre después de tantos meses de desesperación en Cuenca me diagnosticaron enfermedad de Still del adulto es un tipo de artritis inflamatoria inusual que incluye fiebres, erupción cutánea y dolor en las articulaciones, y tiroides de Hashimoto. Acompañado inmunodeficiencia primaria, desde ese preciso momento empezó mi tratamiento con inmunoglobulina, agradecida con Dios porque desde que empezamos la aplicación en resultado fue inmediato.

Hasta el momento existen meses que nos aplicamos, pero cuando no existe el medicamento empiezo a descompasarme.

Agradecida con Dios y la vida porque lo más gratificante es saber lo que padeces y de inmediato buscar un tratamiento, ya que el estar en esa incertidumbre es peor para uno y la familia.